Sottoilpalcoancheio
In sedia a rotelle al concerto
La battaglia di SuperSimo
«La musica e i concerti sono un diritto anche per noi disabili». La battaglia di SuperSimo, all'anagrafe Simona Ciappei, comincia per amore della musica e della vita. La quarantaduenne pisana lancia la sua sfida alla disabilità e al mondo dello show business: rendere i concerti a portata anche di chi, come lei, si trova a combattere con le tante difficoltà della malattia.
A ottobre 2011 nella sua vita di giovane donna piena di energie e mamma di due figli irrompe la bestia: la miopatia mitocondriale, una malattia degenerativa che attacca i muscoli costringendola a letto con dolori atroci per larga parte della giornata, fino alla paralisi nel 2016. «Ho sempre amato la musica, da quando mi sono ammalata - racconta - mi ci sono proprio aggrappata. Mi sono ripromessa che se la malattia mi avesse concesso di uscire, anche se per poco tempo e su una sedia a rotelle speciale, avrei partecipato a tutti i concerti che il mio corpo avrebbe retto».
La scelta cade sul Modena Park di Vasco Rossi, «il mio dio in terra». Un evento eccezionale che ha battuto il primato mondiale del concerto con il più alto numero di spettatori paganti: il 1 luglio 2017 il parco Enzo Ferrari di Modena ospita 225.173 appassionati, di cui 5.000 con biglietti gratuiti. Tra loro anche Simona, non senza difficoltà. La giovane che dopo ore di fila scattava più veloce di Flash per piazzarsi alla transenna sotto il palco e godersi i suoi beniamini, oggi "nel mondo parallelo delle persone disabili" scopre che quello di stare sotto al palco per lei sarà solo un ricordo. «Ho capito quanto non si possa dare per scontata la libertà. Compresa quella di comprare un biglietto per godersi un concerto in mezzo a tutta l'altra gente, in mezzo a tutti gli altri fans. Un concerto è condivisione, è far festa tutti insieme, sentirsi uniti, tutti sotto lo stesso cielo con l'anima attraversata solo dalle note».
Lo scontro con la realtà è brutale: per una persona disabile non solo ci sono le tante difficoltà legate alla patologia ma, anche in quei pochi momenti di svago e condivisione in cui potrebbe mettere da parte i propri problemi, tutto è complicato e spesso impossibile. «La disabilità e i problemi vengono sottolineati, invece che annullati. Credevo fosse un caso e invece è la realtà per tantissime persone. Per tutti i concerti i problemi sono i medesimi. È inaccettabile».
La trafila per l'acquisto del biglietto per avere uno dei pochissimi (una decina) posti disponibili per disabili è lunga e complicata. Una vera e propria guerra fatta di ricerche per scoprire il nome dell'organizzatore, di email di richiesta e giorni - se non mesi - di attesa per una conferma. L'impossibilità di scegliere il posto accompagnata dalla certezza di non poter essere sotto il palco e di non poter assistere al concerto con gli amici ma «in un minuscolo recinto ai margini dove mi fanno sentire diversa. Da quella misera pedana mai sotto il palco mi sento estranea alla festa, mi sento spettatrice indegna. Mi è stata tolta la libertà di partecipare alla festa, non ho più il diritto di divertirmi veramente. Sembriamo appestati in quarantena. Doppiamente sfigata. Sfigata per essermi ammalata e doppiamente sfigata perché non essendo più sana non potrò più stare sotto il palco».
Ma la donna non si perde d'animo. Ecco che su Facebook lancia la sua rivoluzione. Con la sua pagina "Sottoilpalcoancheio" racconta le vicissitudini per partecipare a eventi musicali e raccoglie testimonianze da tutta Italia, per far numero e per poter chiedere a chi di dovere di risolvere ciò che non va. «Ho pensato che se ottengo una marea di "mi piace" potrò far capire agli organizzatori che il problema non è solo di SuperSimo e che è giunto il momento di cambiare le cose. Che ne pensate di far parte del cambiamento?» Tra i primi sostenitori la cantante Elisa, al secolo Elisa Toffoli, che la incoraggia a proseguire e a non perdere la voglia di vivere e godersi la musica anche e soprattutto dal vivo. «Mi piacerebbe - conclude Simona - sensibilizzare anche i cantanti rispetto a questo problema. Siamo tante persone disabili che amano andare ai concerti e vorrebbero goderseli come tutti gli altri».
Valentina Ersilia Matrascia
[13.9.2019 - 13:24]
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